توضیحات
Mothering under normal circumstances takes all you have to give. But what happens when your child is disabled, and sacrificing all you’ve got and more is the only hope for a decent future? Full of rage and resilience, duty and love, Ashley Bristowe delivers a mother’s voice like no other we’ve heard.
When their second child, Alexander, is diagnosed with a rare genetic disorder, doctors tell Ashley Bristowe and her husband that the boy won’t walk, or even talkthat he is profoundly disabled. Stunned and reeling, Ashley researches a disorder so new it’s just been namedKleefstra Syndromeand she finds little hope and a maze of obstacles. Then she comes across the US-based ‘Institutes,’ which have been working to improve the lives of brain-injured children for decades. Recruiting volunteers, organizing therapy, juggling a million tests and appointments, even fundraising as the family falls deep into debt, Ashley devotes years of 24/7 effort to running an impossibly rigorous diet and therapy programme for their son with the hope of saving his life, and her own. The ending is happy: he will never be a ‘normal’ boy, but Alexander talks, he walks, he swims, he plays the piano (badly) and he goes to school.
This victory isn’t clean and it’s far from pretty; the personal toll on Ashley is devastating. ‘It takes a village,’ people say, but too much of their village is uncomfortable with her son’s difference, the therapy regimen’s demands and the family’s bottomless need. The health and provincial services bureaucracy set them a maddening set of hoops to jump through, showing how disabled children and their families languish because of criminally low expectations about what can be done to help.
My Own Blood is an uplifting story, but it never shies away from the devastating impact of a baby that science couldn’t predict and medicine couldn’t help. It’s the story of a woman who lost everything she’d once beena professional, an optimist, a joker, a capable adultin sacrifice to her son. An honest account of a woman’s life turned upside down.
————————————————————–
ترجمه ماشینی :
مادر شدن در شرایط عادی تمام آنچه را که باید بدهید می طلبد. اما چه اتفاقی میافتد وقتی فرزند شما معلول است و فدا کردن همه چیزها و چیزهای دیگر تنها امید برای آیندهای شایسته است؟ پر از خشم و انعطاف پذیری، وظیفه و عشق، اشلی بریستو صدای مادری را ارائه می دهد که مانند هیچ کس دیگری که نشنیده ایم.
وقتی فرزند دوم آنها، الکساندر، مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر تشخیص داده شد، پزشکان به اشلی بریستو و همسرش می گویند که پسر راه نمی رود، یا حتی صحبت نمی کند که او به شدت ناتوان است. اشلی مبهوت و متحیر در حال تحقیق در مورد یک اختلال جدید است که به تازگی سندرم کلیفسترا نامیده شده است و امید کمی پیدا می کند و پیچ و خم هایی از موانع پیدا می کند. سپس با “موسسات” مستقر در ایالات متحده روبرو می شود که برای چندین دهه برای بهبود زندگی کودکان آسیب دیده مغزی کار می کنند. اشلی با استخدام داوطلبان، سازماندهی درمان، انجام یک میلیون آزمایش و قرار ملاقات، حتی جمعآوری کمک مالی در حالی که خانواده در بدهی عمیقی میافتد، اشلی سالها تلاش 24 ساعته و 7 روزه را صرف اجرای برنامههای غذایی و درمانی بسیار سخت برای پسرشان میکند، به امید نجات جان او. ، و خودش. پایان شاد است: او هرگز یک پسر “عادی” نخواهد بود، اما اسکندر صحبت می کند، راه می رود، شنا می کند، پیانو می نوازد (بد) و به مدرسه می رود.
این پیروزی پاک نیست و دور است. از زیبا؛ تلفات شخصی اشلی ویرانگر است. مردم میگویند: «به یک دهکده نیاز دارد»، اما بسیاری از روستاهایشان با تفاوت پسرش، خواستههای رژیم درمانی و نیاز بیپایان خانواده ناراحت هستند. بوروکراسی خدمات بهداشتی و استانی مجموعهای دیوانهکننده از حلقهها را برای آنها قرار داده است که نشان میدهد چگونه کودکان ناتوان و خانوادههایشان به دلیل توقعات کم جنایتکارانه در مورد آنچه که میتوان برای کمک به آنها انجام داد، از بین میروند.
خون خودم داستان
tag : دانلود کتاب خون خود من , Download خون خود من , دانلود خون خود من , Download My Own Blood Book , خون خود من دانلود , buy خون خود من , خرید کتاب خون خود من , دانلود کتاب My Own Blood , کتاب My Own Blood , دانلود My Own Blood , خرید My Own Blood , خرید کتاب My Own Blood ,
نقد و بررسیها
هنوز بررسیای ثبت نشده است.