دانلود کتاب Rare Diseases Epidemiology – اپیدمیولوژی بیماری های نادر

توضیحات

‘Rare Diseases Epidemiology’ offers numerous approaches to increase the knowledge base of rare diseases and conditions and to facilitate the development and dissemination of interventions for the prevention, diagnosis, or treatment of over 6500 diseases and conditions. The goals of epidemiology are not restricted merely to providing numerical data on the prevalence or incidence of diseases in a limited or general population. Analyses of epidemiological data gathered from appropriately designed and conducted studies are required to establish public health policies and priorities in all nations. Information gained from these studies lead to a better understanding of the etiology and the impact of genetic or environmental factors on the occurrence and outcome of these disorders. The term Rare Diseases includes both acquired and inherited disorders. ‘Rare Diseases Epidemiology’ provides methods and approaches from the collective experiences of established research investigators who address these significant issues of the development of patient registries; the collection, storage and selected distribution of bio-specimens from bio-banking activities; the validation and utilization of genetic testing and newborn screening procedures; the presentation of issues related to the importance of case reports to increase knowledge of rare diseases; the challenges and models for population-based surveillance studies for rare congenital and inherited disorders; the statistical methods for the geographical analyses of rare diseases; the value and need for clinical trials and comparative effective studies; and meeting the requirements of regulatory agencies. Economic, societal, and ethical concerns are presented as patients and families encounter difficulties obtaining the correct diagnosis, gaining access to treatments, and receiving coverage or reimbursement for approved interventions, and for developing a public understanding of the costs to patients and their families and the burden of illness affecting the quality of life of millions of patients with rare diseases and conditions. Framework programs for rare diseases research as developed by the European Union and the value of national plans for individual member countries are discussed and represent the public commitment to patients with rare diseases. Likewise, similar programs have been implemented in the USA as a result of the Orphan Drug Act to address the needs of the rare diseases community.

————————————————————–

ترجمه ماشینی :

“اپیدمیولوژی بیماری های نادر” رویکردهای متعددی را برای افزایش پایگاه دانش بیماری ها و شرایط نادر و تسهیل توسعه و انتشار مداخلات برای پیشگیری، تشخیص یا درمان بیش از 6500 بیماری و شرایط ارائه می دهد. اهداف اپیدمیولوژی صرفاً به ارائه داده های عددی در مورد شیوع یا بروز بیماری ها در یک جمعیت محدود یا عمومی محدود نمی شود. تجزیه و تحلیل داده های اپیدمیولوژیک جمع آوری شده از مطالعات طراحی شده و انجام شده مناسب برای ایجاد سیاست ها و اولویت های بهداشت عمومی در همه کشورها مورد نیاز است. اطلاعات به دست آمده از این مطالعات منجر به درک بهتر علت و تأثیر عوامل ژنتیکی یا محیطی بر وقوع و پیامد این اختلالات می شود. اصطلاح بیماری های نادر شامل اختلالات اکتسابی و ارثی است. «اپیدمیولوژی بیماری‌های نادر» روش‌ها و رویکردهایی را از تجربیات جمعی محققین تحقیقاتی تثبیت‌شده ارائه می‌کند که به این مسائل مهم توسعه ثبت بیماران می‌پردازند. جمع آوری، ذخیره سازی و توزیع انتخابی نمونه های زیستی از فعالیت های بانکداری زیستی؛ اعتبار سنجی و استفاده از آزمایش های ژنتیکی و روش های غربالگری نوزادان؛ ارائه موضوعات مرتبط با اهمیت گزارش های موردی برای افزایش دانش بیماری های نادر؛ چالش‌ها و مدل‌های مطالعات نظارتی مبتنی بر جمعیت برای اختلالات نادر مادرزادی و ارثی؛ روش های آماری برای تجزیه و تحلیل جغرافیایی بیماری های نادر. ارزش و نیاز به آزمایش‌های بالینی و مطالعات مؤثر مقایسه‌ای؛ و رعایت الزامات سازمان های نظارتی. نگرانی‌های اقتصادی، اجتماعی و اخلاقی زمانی ارائه می‌شوند که بیماران و خانواده‌ها برای تشخیص صحیح، دسترسی به درمان‌ها، دریافت پوشش یا بازپرداخت برای مداخلات تایید شده، و برای ایجاد درک عمومی از هزینه‌های بیماران و خانواده‌هایشان و بار بیماری بر کیفیت زندگی میلیون ها بیمار مبتلا به بیماری ها و شرایط نادر تأثیر می گذارد. برنامه‌های چارچوبی برای تحقیقات بیماری‌های نادر که توسط اتحادیه اروپا ایجاد شده و ارزش طرح‌های ملی برای تک تک کشورهای عضو مورد بحث قرار گرفته و تعهد عمومی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را نشان می‌دهد. به همین ترتیب، برنامه های مشابهی در ایالات متحده آمریکا در نتیجه قانون داروهای یتیم برای رفع نیازهای جامعه بیماری های نادر اجرا شده است.

tag : دانلود کتاب اپیدمیولوژی بیماری های نادر , Download اپیدمیولوژی بیماری های نادر , دانلود اپیدمیولوژی بیماری های نادر , Download Rare Diseases Epidemiology Book , اپیدمیولوژی بیماری های نادر دانلود , buy اپیدمیولوژی بیماری های نادر , خرید کتاب اپیدمیولوژی بیماری های نادر , دانلود کتاب Rare Diseases Epidemiology , کتاب Rare Diseases Epidemiology , دانلود Rare Diseases Epidemiology , خرید Rare Diseases Epidemiology , خرید کتاب Rare Diseases Epidemiology ,